Vicente con mamá

1 año y 8 meses

1 año y 7 meses

1 año y medio

Vicente con papá

1 año y 6 meses

Familia de Vicente

Historia

Somos Andrea y Dago felizmente casados con dos hijos, Stephanie de 14 años y Vicente de 4 años 5 meses. Pasando tantos años quisimos tener nuestro segundo hijo y Stephanie un hermanito. Cuando nació (que fue el 09 de Julio de 2003, 9 minutos antes de cumpleaños de su padre, incluso los médicos se lo entregaron como un regalo) a los 10 días hable con el médico por que lo encontraba diferente en algunos aspectos manos, pies, carita, orejas, ojos, pelo; el mismo medico luego me derivó a una genetista que realizo los exámenes pertinentes diagnosticando el Síndrome Rubinstein Taybi. La verdad es que lo tomé bastante bien y tranquila junto a mi hija.

Mi marido estaba destrozado y comencé yo también a decaer un poco. Así, consultando con diferentes personas llegue a la Teletón, instituto de rehabilitación para niños discapacitados que nos trató muy bien, a todos. A Vicente se le realizaron varios tratamientos de forma constante obteniendo varios logros; uno de ellos controlar sus extremidades y, después de un largo tiempo comenzó a gatear, hasta que después de tres años dio sus primeros pasos

Los inviernos han sido difíciles, aunque el ultimo año ha mejorado un poco; en un principio pasaba resfriado lo que derivaba rápidamente a bronconeumonías, neumonías, e incluso pulmonías. Tuvimos que retirarlo del jardín de inmediato para que no se siguiera contagiando con todas las infecciones, resfríos, etc….por que terminaba debilitándose con el consumo de medicamentos tan seguido y comenzaba a depender de estos para estar bien. A la fecha aún no va al jardín, en parte por que no lo aceptaban debido a sus dificultades, especialmente el controlar esfínteres y por que no habla.

Vicente estuvo con un tratamiento de parches en sus ojos, para ver lo de su estrabismo pero de ahí nada más…ahora queremos ver tanto ese asunto de la vista como una criptorquidea que debe ser operada. Asimismo algunos dedos de sus pies están montados para lo cual queremos hacer exámenes y ver la posibilidad de operar; en general queremos descartar cualquier eventualidad y tratar a tiempo otros eventos en desarrollo. Económicamente la situación tampoco ha sido buena, en parte por los tratamientos médicos de Vicente
A pesar de todo hemos podido salir adelante; de alguna u otra forma hemos logrado disfrutar al máximo a Vicente, con todas sus dificultades y también avances, que por lo demás han sido muchos. Vicente es un niño lleno de amor, que le gusta que lo quieran y también querer, se vuelve loco en el agua y en la piscina ni hablar, la disfruta al máximo.

Necesitamos conocer más del Síndrome y de sus expectativas, a pesar de que uno va viviendo el día a día, pero sería bueno tener contactos para ver cosas en común que nos afectan , reacciones, médicos, tratamientos, medicamentos, sugerencias, etc…y así apoyarnos mutuamente.

Somos de Santiago de Chile, y dejo mis números por si alguien quisiera comunicarse, ya que de nosotros depende el poder sacar a nuestros hijos adelante e integrarlos en esta sociedad.